Família de Guarulhos faz campanha para conseguir tratamento de criança com AME

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Com apenas 1 ano de vida, o pequeno guarulhense Luiz Otávio já luta contra a Atrofia Muscular Espinhal – tipo I (AME). A doença é considerada rara e afeta aproximadamente 1 em cada 10 mil bebês nascidos em todo o mundo. O gene principal que produz as proteínas para a sobrevivência das células dos neurônios motores. Essas células controlam as funções musculares. Sem a proteína SMN, as células dos neurônios motores morrem, fazendo com que os músculos fiquem tão fracos que incapacitam respiração, a alimentação e os movimentos, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia.

 

Tavinho conta com uma estrutura de UTI em casa (HOME CARE), e atualmente faz o tratamento com o uso do Spinraza, que alivia os sintomas da doença. Para sobreviver precisa tomar 1 dose a cada 4 meses por toda a vida, sendo 3 doses anuais. O Spinraza atua somente no gene SMN2, aumentando sua “produtividade” da proteína SMN. Porém, o gene responsável pelo neurônio motor principal é o SMN1, que está ausente ou defeituoso em pacientes com AME.

 

Mas a família iniciou uma campanha com o objetivo de conseguir comprar o Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, o valor está estimado em US$ 2,125 milhões de dólares, aproximadamente R$12 milhões.

 

O remédio de dose única é indicado para o tratamento de bebês de até 2 anos. “Eu sou pai e vejo a luta que ele tem diariamente e me coloco no lugar dele daqui há alguns anos se a gente não conseguir essa terapia até o prazo. Ele está com um ano e três meses e nós temos na cabeça um relógio contra o tempo como se fosse um cronômetro. E nós sabemos que é possível, outras crianças no Brasil já conseguiram através de campanhas e nós vamos conseguir também”, explicou o pai de Tavinho, Luiz César Pacheco de Oliveira.

 

A rotina da família, que mora no Jardim Paraíso, em Guarulhos,  mudou desde o diagnóstico da doença. O pai conta que com a ajuda da campanha conseguiu instalar em casa uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI), que recebe médicos e fisioterapeutas diariamente, que trabalham no tratamento de Tavinho. O custo de todo o tratamento é de R$1,5 milhões por ano. A mãe Gabriela Amabila Siqueira acompanha de perto a rotina do filho.

 

“Desde o diagnóstico as mudanças foram total. Por conta da doença, todos os nossos sonhos como pais de ver ele crescer, se desenvolver, estudar, fazer uma faculdade e praticar um esporte, caiu por terra. Foi um sentimento de luto e medo de perder nosso filho”, relatou o pai.

 

Após a notícia e todas as informações que receberam, os pais passaram a lutar pela vida do filho. Hoje eles batalham diariamente pela campanha que vai ajudar na arrecadação do dinheiro necessário para a compra do medicamento. As doações podem ser feitas de várias formas, pelo site oficial https://ameluizotavio.com/, link da vakinha online https://www.vakinha.com.br/vaquinha/mini-uti-luis-otavio-siqueira-pacheco e diversas campanhas feitas por empresários e amigos. As prestações de conta são feitas para o Ministério Público de Guarulhos.

 

“Eu peço para que Deus me dê força e que as pessoas que puderem ajudar, nos ajudem, com qualquer quantia e que seja de coração, porque vai ajudar a salvar o nosso filho” disse o pai. A família espera que até o fim deste ano Tavinho possa receber a dose.